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Frank Husemann erhält Bundesverdienstkreuz

Nachdem bei seinem Sohn Tim mit sechs Jahren die unheilbare Kinderdemenz Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL) diagnostiziert wurde, gründete Dr. Frank Husemann die gemeinnützige NCL-Stiftung, in der er sich seither ehrenamtlich engagiert.

Die Ursache der Erkrankung ist noch weitgehend unbekannt. Aufgrund der Seltenheit dieser Stoffwechselerkrankung gab es bisher nur wenige Forschungsprojekte und Geldmittel. Ziele der Stiftung sind, über diese seltene Krankheit zu informieren, Forschungsprojekte zu finanzieren und eine Plattform für den weltweiten wissenschaftlichen Austausch zu schaffen. Die Stiftung ist mittlerweile der größte Einzelförderer von Doktorandenstipendien auf diesem Forschungsgebiet und vernetzt die NCL-Forschung weltweit.

“Ich erlebe bei meinem Sohn, wie zerstörerisch NCL ist und wie viel Leiden diese Krankheit mit sich bringt”, erzählt Dr. Frank Husemann. “Sie muss mehr erforscht, Therapie- und Heilungsansätze gefunden werden. Vielleicht haben an NCL leidende Kinder eines Tages Aussicht, die Krankheit zu überleben. Das hat mich damals dazu motiviert, die Stiftung zu gründen. Wenn ich einen kleinen Beitrag leisten kann, anderen Menschen diesen schweren Weg zu ersparen, ist sehr viel erreicht – leider nicht mehr für meinen Sohn, aber für viele andere Kinder und Familien weltweit.”


Frank Husemann mit seinem Sohn Tim (Foto: NCL-Stiftung)

Die NCL-Stiftung mit Sitz in Hamburg setzt sich seit ihrer Gründung im Jahr 2002 aktiv für die nationale und internationale Forschungsförderung ein, um den von NCL betroffenen Kindern (ca. 700 in Deutschland und 70.000 weltweit) eine Aussicht auf bislang fehlende Therapie- und Heilungsansätze zu geben. Mit hohem persönlichen Einsatz treibt Husemann die Arbeit der Stiftung voran, unterstützt von vielen ehrenamtlichen Helfern und prominenten Botschaftern wie Film- und TV-Star Jan Josef Liefers.

Inzwischen hat die Stiftung mehr als 50 neue Forschungskooperationen initiiert, 14 internationale Wissenschaftler-Treffen ausgerichtet und zahlreiche Forschungspreise vergeben. Durch Veröffentlichungen in Fachjournalen und kontinuierliche Fortbildungsangebote wurde der Bekanntheitsgrad von NCL bei medizinisch relevanten Gruppen erhöht. So wurden allein durch Fortbildungen über 3.000 Ärzte erreicht. Eine außerordentliche Leistung und ein außergewöhnliches Engagement, das nun mit dem Verdienstkreuz am Bande ausgezeichnet worden ist.

“Gewürdigt wird hier eigentlich das tolle Engagement vieler Menschen, das Netzwerk der NCL-Stiftung, für das ich diese Ehrung entgegennehmen darf”, so Stifter Frank Husemann. “Für kleine Stiftungen ist eine solche Würdigung sehr wichtig. Denn Vertrauen ist ihr mit Abstand größtes Kapital. Für die NCL-Stiftung ist die Ordensverleihung wie ein Gütesiegel, das Menschen in ihrer Unterstützung bestätigt oder neu dazu ermutigen kann.”

(8.10.2015 | Quelle: NCL-Stiftung)

Website der NCL-Stiftung

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